O evento Juntos pela Hemofilia terá a 1ª edição em São Paulo, dia 24 de junho.
A ação é organizada pela Federação Brasileira de Hemofilia e tem o objetivo de promover a discussão entre os diferentes atores na temática das coagulopatias e envolver associações de pacientes, familiares, comunidade científica, autoridades e poder público.
Juntos pela Hemofilia
Com o apoio da Casa Hunter, Juntos pela Hemofilia vai debater os seguintes temas:
•Cenário da hemofilia e doenças raras no Brasil;
•Evolução do tratamento da hemofilia e perspectivas futuras;
•Introdução de novas terapias no SUS;
•Pesquisa Clínica no Brasil;
•Papel da Hemorrede no tratamento das coagulopatias;
•Acesso ao diagnóstico e tratamento e,
•Aspectos relacionados a convivência com a hemofilia e adesão ao tratamento.
Estarão presentes os membros das associações de pacientes filiadas a FBH, profissionais da saúde dos centros de tratamento de hemofilia, representantes do MS, CGSH, ANVISA, CONITEC, SCTIE, CONEP, ABHH, autoridades públicas, pacientes, familiares, entre outros.
“Acreditamos que essa será uma oportunidade única e inovadora para a discussão de medidas e possibilidades de avanços no tratamento da hemofilia e outras coagulopatias no Brasil”, aponta Tania Maria Onzi Pietrobelli, Presidente – Federação Brasileira de Hemofilia.
SERVIÇO
1º JUNTOS PELA HEMOFILIA
Realização: FBH – Federação Brasileira de Hemofilia
Inscrições: www.hemofiliabrasil.org.br
Dia 24 de junho
Das 8h30 às 18h00
Local: WTC Eventos – Av. das Nações Unidas, 12551 – Brooklin Novo – São Paulo – SP
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