No próximo dia 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial da Doenças Raras, a data foi lançada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – EURORDIS, e é lembrada em mais de 60 países.
O objetivo da campanha é conscientizar toda a população e sensibilizar, sobretudo, políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais da saúde, mídia, entre outros, sobre os vários tipos de doenças raras.
A campanha tem o intuito de chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, principalmente quando falamos sobre o impacto da doença na sua qualidade de vida.
“Toda vez que as associações do mundo todo se reúnem para o dia mundial das doenças raras, forma-se uma grande ação de divulgação e orientação a respeito de inúmeras patologias que muitos desconhecem, o que facilita o compartilhamento de informações sobre essas doenças, favorecendo o diagnóstico e promovendo também instruções de como procurar ajuda correta”, comenta Liana Ferronato, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).
Estima-se que 300 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem com doenças consideradas raras, e só no Brasil são 15 milhões. Vale pontuar que a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é uma dessas doenças.
Sem cura, genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, a síndrome provoca a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
“Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o diagnóstico tardio. A gente sabe que, de modo geral, quanto mais tempo se perde para descobrir uma doença, mais grave ela se torna. Nas enfermidades raras isso não é diferente e, justamente por serem síndromes raras, é infelizmente comum que o diagnóstico demore, muitas vezes por anos a fio, acarretando o agravamento dos sintomas e trazendo sequelas irreversíveis”, alerta a presidente.
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